IKADAR, Komunitas untuk Anak dan Remaja Penderita Diabetes

Masyarakat seakan sudah menganggap bahwa diabetes hanya dialami oleh orang dewasa. Akibatnya, tidak banyak yang tahu bahwa penyakit ini juga bisa dialami oleh anak dan remaja. Maka keberadaan IKADAR –komunitas bagi anak dan remaja penderita diabetes– bagaikan oase bagi kelompok usia muda ini dan orang tua mereka.

Dalam sebuah kesempatan, di tengah acara “Festival Lokal untuk Lokal” yang diprakarsai oleh Komunitas Organik Indonesia (KOI) awal Maret lalu di Jakarta, KlikDokter menjumpai komunitas IKADAR. Ketua Yayasan IKADAR Indonesia, M. Arif Novianto memaparkan kegiatan komunitas yang menaungi para anak dan remaja penderita diabetes tipe 1 tersebut.

Lahir karena kebutuhan

IKADAR atau Ikatan Diabetes Anak dan Remaja, mulai berdiri pada 3 September 2003. Pemrakarsa berdirinya komunitas ini adalah para dokter endokrin anak Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo. Saat itu dr. Bambang Wijaya yang menjadi inisiator ditunjuk menjadi ketuanya.  Di awal berdirinya, para anggota IKADAR masih terbatas pada para orang tua –yang memiliki anak penderita diabetes tipe 1– dan berdomisili di wilayah Jabodetabek.

Namun seiring waktu, jumlah diabetesi muda yang kian bertambah rupanya tidak sebanding dengan  jumlah dokter endokrin yang ada. Akhirnya para orang tua yang masih bergabung dalam IKADAR diminta untuk bergerak secara mandiri. Maka pada 8 Agustus 2018 terbentuklah Yayasan IKADAR Indonesia.

“Meski mayoritas anggotanya adalah orang tua yang memiliki anak dengan diabetes tipe 1, namun IKADAR juga terbuka bagi masyarakat umum yang tertarik bergabung,” kata Arif. Menurutnya, saat ini angka penderita diabetes pada anak dan remaja mengalami pertumbuhan yang perlu diwaspadai.

Mengutip dari situs Departemen Kesehatan, data Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) menunjukkan angka kejadian DM pada anak usia 0-18 tahun sebesar 700% dalam kurun waktu 10 tahun. Sejak September 2009 hingga September 2018 terdapat 1213 kasus DM tipe 1. Kasus diabetes jenis ini paling banyak ditemukan di wilayah DKI Jakarta, Jawa Barat, Jawa Timur, dan Sumatera Selatan.

“Kurangnya edukasi dan awareness tentang diabetes 1 pada anak sering membuat kasus-kasus tersebut terlambat ditangani. Anak dibawa ke rumah sakit saat fungsi tubuh sudah rusak dan kondisi-kondisi lainnya. Itu yang banyak terjadi,” Arif menuturkan.

Dalam tahap tersebut, IKADAR memiliki peran penting. Selain menjadi wadah bagi para anak dan remaja pengidap diabetes tipe 1, komunitas ini juga bisa menjadi sumber penyemangat bagi para orang tua, sekaligus pemberi informasi bagi publik. Menurut Arif, itu mengapa IKADAR juga membutuhkan keterlibatan para relawan dari luar yang bisa mengedukasi masyarakat tentang diabetes tipe 1 pada anak dan remaja.

Kurang teredukasinya masyarakat mengenai diabetes melitus tipe 1 yang menyerang anak, rupanya menimbulkan dampak tersendiri. Informasi yang minim dan rendahnya  kesadaran masyarakat tentang penyakit ini memunculkan beragam persepsi yang salah. Situasi itu dialami oleh anak-anak dan remaja yang tergabung dalam IKADAR, seperti Faiz dan Audrey.

Faiz –putra dari Arif– sekilas tidak berbeda dari remaja seusianya: santai, senang ngocol dan periang. Namun siapa sangka bahwa remaja pria 15 tahun itu adalah salah satu remaja pengidap diabetes tipe 1.

Baik Arif maupun sang istri tidak pernah menduga bahwa kebiasaan Faiz saat kecil yang sering pipis melebihi anak-anak lain pada umumnya adalah salah satu gejala diabetes tipe 1.

Hingga pada suatu ketika dalam sebuah perjalanan ke luar kota melalui jalur darat, Faiz yang biasanya lebih memilih buang air kecil di toilet bersih, tidak bisa lagi menahan dorongan untuk pipis di pinggir jalan. Arif dan istrinya pun menduga anak mereka terkena diabetes.

Dugaan mereka benar. Tanpa menunggu lebih lama, Arif dan istrinya pun bergabung dengan IKADAR setelah mencari informasi mengenai komunitas ini.

Mengomentari kondisinya, Faiz berkomentar singkat sambil tersenyum malu. “Awalnya memang repot karena sering pipis. Tapi sekarang ya sudah biasa.”

Faiz juga merasa dirinya tidak berbeda dari anak-anak lain sebayanya. “Bedanya cuma saya punya diabetes tipe 1,” kata Faiz berkelakar.

Lain halnya dengan Audrey. Gadis usia 18 tahun berkaca mata dengan pembawaan riang itu, bahkan lebih mirip aktivis kampus yang tidak kenal lelah, ketimbang diabetesi.

“Dulu, di sekolah, teman-teman mengira bahwa mereka bisa ketularan diabetes dari jaket yang saya pakai. Mereka salah sangka,” tutur Audrey, yang kini berstatus sebagai mahasiswa semester dua, sebuah perguruan tinggi di Jakarta.

Salah sangka seperti itu diakui Arif masih banyak beredar di kalangan masyarakat. Beragam kesalahpahaman semacam itulah yang coba diluruskan oleh IKADAR.

Beragam kesalahpahaman mengenai diabetes tipe 1 yang dialami oleh anak dan remaja memang tidak bisa dihindari. Menurut Arif, bahkan dalam hal asupan makanan pun masih ada salah persepsi.

“Ada sebagian masyarakat yang melarang anak penderita diabetes makan nasi baru. Mereka dikasih nasi sisa kemarin,” kata Arif. Alasannya, nasi baru dianggap mengandung indeks glikemik yang tinggi sehingga tidak baik jika diberikan pada anak penderita diabetes tipe 1.

Retno Muji Muliany, S.Gz.RD, seorang dietitian yang banyak berhubungan dengan komunitas tersebut, membenarkan bahwa masih banyak salah persepsi di kalangan masyarakat tentang diabetes. Kasus diabetes tipe 1 juga sering disalahartikan sebagai penyakit turunan bahkan menular.

“Pemahaman itu salah. Sebenarnya orang tua yang sehat bisa saja memiliki anak yang mengidap diabetes tipe 1. Diabetes jenis ini terjadi karena munculnya kondisi autoimun dalam tubuh anak,” kata Retno.

Maka demi menangkal salah persepsi agar tidak berkembang semakin jauh, IKADAR pun gencar memberikan edukasi bagi anggotanya dan masyarakat umum yang tertarik mengenai isu tentang diabetes tipe 1. Salah satu yang sering dipaparkan adalah bagaimana mengatur pola makan untuk anak dan remaja penderita diabetes tipe 1. Setahun sekali juga diadakan pelatihan puasa.

“Karena anak-anak itu tidak boleh sembarangan puasa. Ada panduan gizi khusus diabetes yang harus dipatuhi,” kata Retno.

Arif yang mengamini paparan Retno lalu berkomentar bahwa IKADAR tidak hanya menjadi wadah bagi para anak dan remaja pengidap diabetes. Komunitas ini juga bisa menjadi ‘payung’ yang teduh bagi para orang tua.

“Karena seperti yang pernah saya rasakan, orang tua juga sebenarnya perlu mendapat dukungan moral ketika mengetahui anaknya terkena diabetes,” tutur Arif.

Bergabung dengan IKADAR memberikan para orang tua –seperti Arif– ‘keluarga’  baru yang bisa menjadi tempat untuk berbagi sekaligus menimba ilmu. “Dengan cara itu kami bisa saling menguatkan,” pungkas Arif.

Keberadaan komunitas seperti IKADAR di tengah masyarakat memang menjadi hal yang penting. Selain memiliki kapabilitas dalam mengedukasi masyarakat –tentang diabetes pada anak dan remaja– juga menjadi wadah bagi para orang tua untuk saling memberikan dukungan. Jika Anda tertarik bergabung dengan komunitas ini, atau ingin berkontribusi dalam bentuk lainnya, Anda bisa menghubungi akun Facebook  Ikadar Indonesia.

[RH]