Kiat bagi Orang Tua untuk Merawat Anak dengan Penyakit Langka

Anak merupakan harta yang tak ternilai bagi orang tua. Oleh sebab itu, di dunia ini tak ada orang tua yang menginginkan anaknya terkena penyakit, apalagi penyakit langka. Namun, bila memang takdir berkata demikian, satu-satunya hal yang bisa dilakukan adalah terus mendampingi anak hingga kondisinya membaik.

Penyakit langka atau rare disease merupakan salah satu ancaman nyata yang terjadi di tengah masyarakat. Penyakit dikatakan langka ketika dialami kurang dari 2000 orang.

Selain itu, penyakit ini biasanya juga berkaitan dengan penyakit genetik dan metabolik bawaan. Nama penyakitnya pun biasanya susah disebutkan dan mungkin hampir tidak pernah terdengar di telinga Anda.

Secara umum, berdasarkan data yang dihimpun, terdapat lebih dari 7.000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi dan memengaruhi lebih dari 350 juta orang di dunia. Penyakit ini menyumbang angka kematian sebesar 35 persen pada tahun pertama.

Di Indonesia sendiri, menurut Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K) dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), yang merupakan ahli penyakit langka, sekitar lebih dari 100 orang terkena penyakit langka dengan 65 pasien berhasil didiagnosis.

Tantangan merawat anak dengan penyakit langka

Penyakit langka memiliki tantangan yang tidak sedikit terkait perawatan dan pengobatan. Salah satunya adalah biaya pengobatan yang cukup mahal. Menurut Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, biaya obat penyakit langka bisa menghabiskan Rp.6 miliar per tahun.

Selain itu, biasanya pengidap penyakit langka juga mesti minum susu khusus yang harganya bisa mencapai Rp. 37 juta per bulan. Diagnosis juga menjadi tantangan berat lainnya. Gejalanya yang sama dengan penyakit lain pada akhirnya membuat sebagian besar dokter salah diagnosis.

Terakhir, stigma dari masyarakat menjadi tantangan lainnya bagi para pasien penyakit langka atau orang tua yang merawat penderita penyakit tersebut. Biasanya, masyarakat masih menganggap penyakit langka merupakan kutukan dari Tuhan.

Namun, bila anak Anda menderita penyakit langka, janganlah berkecil hati. Utamakan kesembuhannya dengan melakukan berbagai upaya, termasuk mendampinginya selama sakit.

Merawat anak yang mengidap penyakit langka butuh keterampilan khusus dan kesabaran ekstra. Hal ini juga yang tengah dilakukan aktris Joanna Alexandra. Buah hatinya, Ziona Eden yang berusia 21 bulan mengalami campomelic dysplasia (CMD).

CMD adalah salah satu jenis penyakit langka yang ada di dunia. Penyakit ini ditandai dengan kelainan genetik yang memengaruhi perkembangan kerangka dan sistem reproduksi penderitanya. CMD sering mengancam jiwa pada bayi yang baru lahir.

Saat ini, Joanna dan suami rutin membawa anaknya untuk diperiksa. Selain itu, ia juga mengupayakan anaknya mendapat perawatan terbaik. Berkaca dari Joanna, berikut ini adalah berbagai kiat untuk merawat anak yang mengidap penyakit langka:

1. Cari dokter yang tepat untuk diagnosis

Bila dirasa tidak cukup puas dengan hasil pemeriksaan dokter, Anda boleh memeriksakan si Kecil ke dokter lain untuk memastikannya. Mengambil second opinion sering dilakukan orang untuk memantapkan hasil diagnosis penyakit.

Namun sebisa mungkin, bekali juga diri Anda dengan informasi yang cukup agar bisa menanyakan banyak hal kepada dokter terkait kondisi si Kecil. Hal ini bisa dipelajari dari apa yang dialami Joanna. Awalnya, Joanna dan suaminya hanya fokus pada pengobatan kaki dan fungsi menelan anaknya, sesuai diagnosis dokter.

Menginjak usia 11 bulan, ia pun memutuskan untuk mengambil second opinion, dan setelah melewati berbagai jenis tes, buah hatinya terdiagnosis penyakit langka campomelic dysplasia (CMD). Joanna menceritakan kronologinya saat ditemui pada peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia Februari lalu.

2. Tangkal stres dengan berserah diri

Salah satu kunci merawat anak dengan penyakit langka adalah pasrah dan berserah pada Tuhan, seperti yang dilakukan oleh Joanna. Ia meyakini ada maksud Tuhan yang baik untuk hidupnya ketika diperhadapkan pada kondisi Zio yang mengalami CMD.

"Sebenarnya mudah (untuk keluar dari stres), berserah sama Tuhan saja. Itu adalah hal yang paling luar biasa yang bisa dilakukan dan paling ampuh. Walaupun awalnya susah dilakukan," tutur Joanna. Ia mengaku penyakit langka pada anaknya membuatnya lebih sabar, kuat, dan pintar dalam mengurus anak.

3. Tak perlu hiraukan cibiran orang

Memang untuk beberapa penyakit langka bisa dianggap orang awam sebagai “penyakit kutukan”. Hal ini biasanya kerap terjadi di desa atau kota kecil. Sebagai orang tua, tak perlu dengarkan apa yang orang bicarakan. Tetaplah fokus pada kesembuhan anak Anda.

4. Penerimaan keluarga

Penerimaan keluarga besar tentang penyakit langka yang diderita anak bisa membantu Anda dalam merawat buah hati. Hal tersebut senantiasa memberikan semangat untuk terus berusaha memberikan yang terbaik bagi anak, sehingga kondisinya pun semakin membaik.

5. Aktif di komunitas

Masuk ke komunitas dengan orang-orang yang bernasib sama juga baik untuk proses belajar dan memahami kondisi anak Anda. Hal ini juga yang dilakukan oleh Joanna yang sekarang aktif di Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Ia mengaku bahwa berada di komunitas turut membuatnya termotivasi menjadi orang tua yang baik bagi anaknya dan menjadi contoh bagi orang tua lainnya yang bernasib sama dengannya.

Jadi, penyakit langka pada anak mungkin masih jarang terdiagnosis, hingga terkadang dianggap sebagai “kutukan”. Itulah sebabnya merawat anak dengan penyakit yang belum diketahui ini tidak mudah. Namun, para orang tua yang bernasib sama bisa menerapkan berbagai kiat di atas dan belajar dari pengalaman Joanna Alexandra dalam merawat buah hatinya.

[NP/ RVS]