Menjangkau dan Mengidentifikasi Pasien Hemofilia

Apakah yang sudah Anda ketahui tentang hemofilia? Sebagai salah satu penyakit genetik langka yang dapat mengganggu kemampuan pembekuan darah, hemofilia bisa menyebabkan terjadinya perdarahan dalam durasi yang cukup lama.

Hal ini tentu dapat berbahaya terutama bila terjadi perdarahan di dalam tubuh, misalnya di lutut, pergelangan kaki, dan siku, yang dapat tidak terdeteksi. Pendarahan semacam ini dapat mengganggu fungsi jaringan dan organ di dalam tubuh.

Kondisi hemofilia ini memang belum dapat ditangani secara sepenuhnya. Namun, sebagian besar orang penderita hemofilia dapat menjalani keseharian yang aktif dan produktif apabila mendapatkan penanganan yang tepat.

Kenali tanda hemofilia

Tanda dan gejala yang dapat terjadi pada penderita hemofilia cukup bervariasi, dan bergantung dari kadar pembekuan darah di dalam tubuh. Bila penurunan yang terjadi hanya sedikit, perdarahan umumnya hanya ditemui setelah terjadi cedera yang berat atau setelah prosedur operasi.

Akan tetapi, bila penurunan kadar tersebut cukup banyak, dapat terjadi pendarahan spontan. Beberapa contoh tanda dan gejala yang dapat timbul adalah perdarahan yang berlebih pasca luka atau cedera, lebam pada tubuh, nyeri atau bengkak pada persendian, dan mimisan tanpa penyebab yang spesifik.

Oleh karena itu, penting bagi orang tua dari anak yang mengalami hemofilia untuk dapat mengenali tanda dan gejala yang dapat timbul, serta kapan harus segera berkunjung ke fasilitas kesehatan. Dengan ini, penanganan dini dapat segera dilakukan saat terjadi kondisi kegawatan.

Episode pertama dari kondisi yang lebih sering terjadi pada laki-laki ini umumnya terjadi pada saat anak berusia 2 tahun. Apabila Anda menduga bahwa seseorang di sekitar Anda mengalami kondisi tersebut, penting untuk segera berkonsultasi dengan tenaga kesehatan agar dapat dilakukan evaluasi lebih lanjut. Dokter dapat menentukan penyebab dan penanganan yang paling tepat baginya.

Pada 2019, tema yang diangkat oleh World Federation of Hemophilia (WFH) adalah outreach and identification (penjangkauan dan identifikasi). Tema ini bertujuan untuk menjaring dan mengidentifikasi para individu dengan kondisi hemofilia. Ini berkaitan dengan fokus WFH dalam mengidentifikasi pasien-pasien dengan gangguan perdarahan ini yang masih belum terdeteksi.

Selama bertahun-tahun, WFH telah mendukung berbagai proyek yang dilakukan untuk menjaring pasien hemofilia di berbagai negara. Mereka juga telah menyelenggarakan acara-acara edukasional baik untuk awam maupun tenaga kesehatan bersama dengan organisasi-organisasi lainnya.

Dalam rangka Hari Hemofilia Sedunia 2019, sejumlah kampanye dan beragam aktivitas gencar dilakukan. Antara lain mengadakan workshop, meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai gangguan perdarahan melalui media atau melatih tenaga kesehatan, serta mengumpulkan data terkait hemofilia. Selain itu, kegiatan ini juga akan mengumpulkan contoh dan masukan dari berbagai komunitas terkait apa yang dapat dilakukan untuk membantu menjaring pasien hemofilia di masa depan.

Hemofilia merupakan suatu kondisi gangguan pembekuan darah yang bisa menyebabkan terjadinya perdarahan dengan durasi yang lebih lama. Oleh karena itu, sangat penting untuk mengenali dan mengidentifikasi individu dengan hemofilia agar dapat dilakukan penanganan yang sesuai. Di Hari Hemofilia Sedunia tahun ini, diharapkan pengetahuan masyarakat mengenai hemofilia akan semakin meningkat. Dan, individu dengan kondisi tersebut dapat terdeteksi dengan tepat.

[HNS/ RVS]