Sukses

Perdoski Peringati Epidermolysis Bulosa Awareness Month

Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (Perdoski) peringati Epidermolysis Bulosa Awareness Month dengan serangkaian kegiatan edukasi.

Epidermolysis Bulosa Awareness Month diinisiasi oleh DEBRA Indonesia, bekerja sama dengan Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (Perdoski) dan Kelompok Studi Dermatologi Anak Indonesia (KSDAI).

Peringatan Hari Bulosa ditujukan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat, khususnya para tenaga medis, dalam mendukung pasien Epidermolisis Bulosa (EB) untuk melawan penyakit langka yang dideritanya.

1 dari 4 halaman

Rangkaian Acara Epidermolysis Bulosa Awareness Month

Dokter Inne Arline Diana, Sp.KK (K), FINSDV, FAADV, selaku Ketua Panitia EB Awareness Month 2021 dan Ketua DEBRA Indonesia, mengatakan kegiatan ini merupakan bentuk edukasi mengenai EB kepada masyarakat luas dan keluarga pasien.

Kegiatan ini dilakukan selama bulan Oktober dengan tiga agenda utama, yaitu olahraga virtual, virtual charity run, serta webinar bersama tenaga kesehatan, orangtua pasien EB, dan publik.

Dalam webinar yang diadakan Minggu 17 Oktober 2021, dr. Inne menjelaskan penyakit Epidermolisis Bulosa merupakan kelainan kulit langka yang terjadi akibat kelainan genetik.

Artikel Lainnya: Peeling Skin Syndrome, Penyakit Langka Penyebab Kulit Terkelupas

Epidermolisis Bulosa terjadi pada 1 dari setiap 17.000 kelahiran bayi di dunia. Saat ini, diperkirakan telah terdapat 500.000 kasus Epidermolisis Bulosa di seluruh dunia.

Jumlah penderita EB di Indonesia saat ini masih belum diketahui pasti. Namun, DEBRA Indonesia mencatat hingga tahun 2021 telah ditemukan sebanyak 62 pasien terdiagnosis EB di Indonesia. 

Gejala EB ditandai adanya kulit yang tampak seperti lepuh, serta rentan rapuh yang bisa terjadi karena cuaca panas, cedera ringan, garukan, gesekan, atau terjadi tiba-tiba. 

Anak penderita EB disebut juga dengan butterfly children. Sebutan ini diberikan karena kulitnya yang mudah rapuh mirip sayap kupu-kupu.

 

2 dari 4 halaman

Edukasi Perawatan Pasien EB

Tidak hanya dokter, orangtua dan pasien harus sama-sama memiliki kesadaran dalam perawatan penyakit langka tersebut.

“Kami mengharapkan, dengan pengobatan yang tepat, para pasien EB dapat mengurangi gejala dan juga mencegah kerusakan kulit. Kemudian, yang terpenting adalah dapat mencegah terjadinya komplikasi yang dapat memperparah kondisi,” kata Dr.dr. Niken Trisnowati, MSc, SpKK(K), FINSDV, FAADV.

Untuk menghindari komplikasi pada kulit, pasien EB diimbau untuk menghindari gesekan pada kulit, serta tidak mengenakan pakaian dan sepatu sempit atau memiliki bahan yang kasar. Usahakan selalu berada pada suhu lingkungan yang sejuk.

Bila terjadi lepuh, lakukan perawatan dimulai dari membersihkan kulit agar terhindar dari infeksi. Perawatan kulit lepuh dapat menggunakan dressing (pembalut luka), obat-obatan oles, dan pelembap yang dianjurkan dokter kulit. 

Selain komplikasi kulit, sebagian besar pasien EB juga dilaporkan memiliki permasalahan gizi buruk. Oleh sebab itu, mereka harus melakukan konsultasi dengan ahli gizi.

Fisioterapi mungkin juga diperlukan setelah penyembuhan akibat kelainan bentuk organ.

Artikel Lainnya: Penyakit Langka yang Dapat Dialami Bayi Baru Lahir

3 dari 4 halaman

Epidermolysis Bulosa Awareness Month Bangun Kepedulian Masyarakat

Disampaikan oleh dr. Inne, diharapkan masyarakat lebih paham lagi dengan adanya penyakit langka Epidermolysis Bulosa dan cara mengatasinya, sehingga kasus EB di Indonesia dapat terdeteksi dengan baik.

Selain dukungan moril, diharapkan donasi yang dikumpulkan oleh DEBRA Indonesia dapat membantu meringankan beban keluarga pasien EB di Indonesia.

“Diharapkan pasien EB memiliki kualitas hidup seperti anak-anak normal lainnya, jadi bisa bersekolah dan bermain seperti itu. Selain itu, mereka bisa menjaga kulitnya sendiri, jadi kita memang sebagai dokter harus memberi edukasi pada orangtua dan anaknya,” ucap dr. Inne.

Jika ingin tanya lebih lanjut seputar Epidermolysis Bulosa, Anda dapat berkonsultasi langsung dengan dokter kulit melalui layanan LiveChat Klikdokter.

(FR/AYU)

0 Komentar

Belum ada komentar