Sukses

Kiat Membantu Anggota Keluarga yang Mengidap Penyakit ALS

Hal-hal yang harus diperhatikan dalam mendampingi anggota keluarga dengan ALS.

Klikdokter.com, Jakarta Stephen Hawking didiagnosis dengan penyakit amyotrophic lateral sclerosis (ALS) pada usia 21, sebulan setelah ia bertemu Jane Wilde, yang kemudian menjadi istri pertamanya. Kala itu Hawking divonis hanya mampu bertahan hidup selama dua tahun.

Dalam film “The Theory of Everything” yang berkisah tentang kilas balik kehidupan fisikawan Inggris tersebut, saat meyakinkan keluarga Hawking bahwa ia ingin menikah dengan pria yang dicintainya tanpa peduli kondisinya, karakter Jane mengakui: “Saya tahu bahwa saya tidak terlihat seperti orang yang sangat kuat.” Dan ini memang terjadi pada Jane saat itu.

Dilansir Telegraph, Jane mengaku terkadang letih saat merawat mantan suaminya tersebut. Meski demikian, ia tetap berusaha untuk mendukung Hawking sepenuhnya. Kini ia percaya bahwa selain karena keajaiban pengobatan modern, keberanian dan ketekunan Hawkinglah yang membuatnya berhasil hidup lebih lama dari yang diperkirakan. Bahkan, pada tahun-tahun berikutnya setelah didiagnosis, Hawking tetap produktif dengan menghasilkan karya mulai dari buku “A Brief History of Time” hingga “The Grand Design”.

ALS adalah penyakit yang menyerang sel saraf secara progresif. Menurut asosiasi ALS, kondisi ini dapat membuat penderitanya sulit atau tidak mungkin untuk berjalan, berbicara, menelan, dan bernapas. Gejala ALS diawali dengan kesulitan berbicara, kelemahan pada anggota tubuh, dan kedutan pada otot, dan ini akan bertambah buruk seiring berjalannya waktu.

Perjalanan penyakit ALS sangat beragam pada tiap orang. Kebanyakan penderita ALS akan meninggal dua hingga lima tahun setelah didiagnosis. Ini berarti pengidap ALS yang berumur panjang seperti Hawking, termasuk langka. Menurut studi, hanya 5% pasien ALS yang dapat hidup hingga 20 tahun atau lebih. Sampai saat ini pun, belum ditemukan obat untuk menyembuhkan ALS.

1 dari 2 halaman

Hidup dengan Penderita ALS

Jika ada anggota keluarga Anda yang mengidap ALS, memang tidak mudah untuk langsung dapat beradaptasi. Menerima kenyataan saja rasanya pun masih sulit. Ditambah, Anda harus belajar menjadi pendamping atau caregiver. Mungkin Anda akan mencari bantuan perawat pribadi profesional, namun tetap saja, orang-orang di lingkaran terdekat si penderita mau tak mau akan ikut terlibat.

Cara yang baik untuk memulainya adalah dengan mengadakan pertemuan keluarga (termasuk penderita) dan diskusikan mengenai tugas-tugas pendampingan. Satu orang—biasanya pasangan, kadang orang tua atau anak paling besar—akan menjadi pendamping utama, yang melakukan koordinasi untuk kebutuhan penderita. Namun, kebutuhan ini akan berubah seiring progresivitas penyakit sehingga daftar pendamping pun bisa bertambah. Karena itu, mempersiapkan diri Anda dengan hal-hal berikut sangat penting:

1. Hadir di sisinya

Sebagai orang terdekat penderita, kehadiran Anda tentu akan membuatnya lebih lapang dan menerima. Dorong dirinya untuk membagikan perasaannya kepada Anda. Yakinkan bahwa Anda akan selalu berada di sampingnya untuk sama-sama berjuang. Libatkan juga dirinya dalam diskusi mengenai penyakitnya agar ia tidak merasa ditinggalkan.

2. Siapkan alat bantu

Progresivitas ALS berbeda-beda pada setiap orang. Beberapa orang memiliki perkembangan gejala yang lambat, sementara yang lain sangat cepat. Misalnya, pengidap ALS dapat tiba-tiba kehilangan kemampuan yang sehari sebelumnya bisa ia lakukan. Karena itu, siapkan alat bantu seperti tongkat, kursi roda, dan lainnya sejak dini.

3. Kelola stres Anda

Menjadi pendamping penderita ALS dapat menyedot energi dan pikiran Anda. Beristirahatlah jika Anda merasa sudah lelah, jangan dipaksakan. Sempatkan juga untuk melakukan hal-hal yang menyenangkan, seperti menonton ke bioskop, bertemu sahabat dekat, dan sebagainya. Anda tak perlu sungkan untuk berbicara kepada psikolog bila memang membutuhkan.

4. Bekali informasi tentang ALS

Carilah informasi sebanyak mungkin tentang penyakit ALS, mulai dari gejala hingga cara menghadapi keluhan-keluhan penderita (misalnya gangguan pernapasan, gangguan menelan, dan sebagainya). Jangan hanya bergantung pada penjelasan dari dokter. Karena bagaimanapun, sebagai pendamping utama, Andalah orang pertama yang akan diandalkan oleh penderita.

5. Jangan ragu untuk meminta bantuan

Mendampingi penderita ALS setiap harinya dapat sangat melelahkan, baik untuk fisik maupun mental. Anda pun rentan terkena stres, bahkan depresi. Untuk itu, Anda tidak perlu malu atau merasa tidak cukup baik jika memerlukan tangan kedua. Carilah bantuan kepada anggota keluarga lainnya atau tenaga medis profesional agar beban Anda sedikit terangkat.

6. Bergabung dengan komunitas ALS

Anda dapat bergabung dengan komunitas ALS di sekitar lingkungan Anda atau online. Bertemu dan bercerita dengan orang-orang yang mengalami hal serupa dapat meringankan perasaan serta mengurangi kecemasan Anda. Selain itu, Anda juga dapat berbagi kiat bersama mereka dalam menjadi ‘perawat’.

ALS merupakan penyakit degeneratif yang menantang, baik untuk penderita maupun pendampingnya. Pastikan untuk selalu berdiskusi dengan dokter dan ahli lainnya dalam merawat pengidap ALS. Dengan demikian, Anda dan orang tercinta dapat menghadapinya dengan lebih siap.

[RH]

 

0 Komentar

Belum ada komentar