'Ping Pong' Kiki Fadilah: Menunggu Implementasi Sistem Kesehatan Nasional yang Sempurna

Setelah empat kali keluar masuk rumah sakit, Kiki Fadillah, bocah perempuan berusia 3,5 tahun yang menderita kelainan terlahir tanpa alat kelamin asal Simalungun, kini hanya dapat menaruh harapan dari dermawan untuk memenuhi kebutuhan biaya operasi penyembuhannya.

Anak dari pasangan Zulham Efendi Damanik dan Milawati ini tidak mampu berbuat banyak lagi.  Kesulitan yang mereka alami dalam hal mencari biaya dalam mencari jalan keluar menyelesaikan derita anak satu-satunya kian hari kian membuat tertekan.

Kiki kini harus memakai popok setiap hari, dan yang paling mengenaskan, Kiki harus menangis setiap kali buang air kecil akibat menahan sakit. "Kalau mau pipis, selalu menangis. Sakit katanya. Kadang badannya tegang menahan sakit. Itu membuat kami sedih," kata Milawati.

Semula kedua orangtua Kiki mengira putrinya berjenis kelamin laki-laki, bahkan sempat diberikan nama Wahyu Alqori. Namun seiring bertambahnya umur, alat vital Kiki memiliki kecenderungan lebih menyerupai alat kelamin wanita. Namun dengan pembentukan organ vital yang jauh dari sempurna.

Exstrophy Bladder
Dalam khasanah medis, kelainan yang dialami Kiki adalah kelainan bawaan dimana kandung kemih terletak pada bagian luar dari dinding abdomen. Atau dalam istilah barat, Bladder Extrophy.

Dimana kelainan tersebut terjadi karena posisi permukaan bagian dalam dinding belakang kandung kemih berada pada bagian tengah dinding perut bagian bawah dengan pinggir mukosa yang bersatu dengan kulit. Kelainan ini umumnya melibatkan banyak sistem organ tubuh, termasuk saluran kemih, otot rangka, tulang, alat genital, dan sebagainya.  Pada keadaan berat dapat melibatkan saluran pencernaan dan susunan saraf pusat.

Sekilas meninjau epidemiologi, kasus exstrophy bladder merupakan kelainan bawaan yang jarang ditemukan. Insidennya diperkirakan hanya 1 kasus dari 10.000-50.000 kelahiran hidup. Menurut data dari International Clearinghouse for Births Defects Monitoring System, insidennya diperkirakan sekitar 3,3 kasus dari 100.000 kelahiran hidup. Kelainan ini lebih banyak mengenai laki-laki daripada perempuan dengan rasio 2:1. Dan terdapat 1% kemungkinan bahwa exstrophy dapat diturunkan dari orangtua yang juga memiliki exstrophy. Insiden exstrophy juga meningkat pada ibu yang hamil pada usia muda dan ibu dengan riwayat kehamilan melebihi 4 kali.

Penyebab pasti exstrophy bladder tidak diketahui, namun dipercaya telah terjadi gangguan pembentukan dan perkembangan organ janin selama kehamilan. Namun secara pasti, Kelainan exstrophy bladder dapat diketahui sejak anak masih berada dalam kandungan melalui pemeriksaan USG atau setelah anak lahir dengan melakukan pemeriksaan  fisis.

Tata Laksana Exstrophy Bladder
Sebelumnya, Kiki telah menjalani perawatan di Rumah Sakit Umum (RSU) Pematang Siantar kemudian RSUP Adam Malik Medan lalu RS Sufina Aziz dan yang terakhir RS Haji Medan. Tetapi dari empat rumah sakit tersebut sama sekali tidak banyak memberikan kontribusi untuk solusi derita Kiki. Semua seolah serempak memberikan pernyataan tidak mampu melakukan operasi atas karena keterbatasan biaya.

Dimana Kiki harus menjalani sebuah prosedur operasi yang memiliki kategori kesulitan tinggi. Meninjau kelainan yang dimiliki Kiki sangat langka.

Penempuhan tata laksana operasi exstrophy bladder dapat dilakukan dalam satu tahap (complete primary repair) atau tiga tahap operasi (staged functional closur). Metoda tradisional dalam tiga tahap operasi adalah:

Sedangkan complete primary repair merupakan pendekatan terbaru dalam terapi exstrophy bladder. Penutupan kandung kemih, perbaikan muara saluran kemih, dan rekonstruksi alat genital dilakukan sekaligus dalam satu tahap. Proses operasi inilah yang memerlukan keterampilan khusus seorang dokter bedah yang berpengalaman.
Bagaimanapun metoda yang dipilih, exstrophy bladder sebaiknya ditangani sedini mungkin setelah diagnosis exstrophy bladder ditegakkan, dan dilakukan oleh dokter spesialis bedah yang kompeten tinggi.

Penderita exstrophy bladder bila dibiarkan akan menyebabkan perubahan kandung kemih berupa penebalan dan perubahan sel-sel mukosa. Semakin lama akan terbentuk jaringan parut (fibrotik) membuat dinding kandung kemih menjadi kaku dan muara saluran kemih menyempit. Selain itu exstrophy bladder dapat menyebabkan gangguan psikososial yang akan membuat penderitanya rendah diri dan menarik diri dari pergaulan sosial. Penderita exstrophy bladder yang tidak mendapatkan terapi 50% tidak mencapai usia 10 tahun dan 75%nya tidak mencapai usia 15 tahun. Agaknya tingkat kesulitan dan kerumitan hal inilah yang mengindikasikan para rumah sakit melakukan penolakan terhadap pasien balita malang tersebut.

Terlepas dari persoalan tingkat kesulitan tata laksana operasi, pada kasus Kiki yang paling disayangkan adalah kedua orangtua sudah terlanjur habis biaya untuk perawatan Kiki di rumah sakit sebelumnya tersebut. Proses operasi belum dimulai namun pasien sudah dipeloroti biaya.

Sistem Kesehatan Nasional ?
“Kami sudah habis Rp 9 juta untuk biaya perobatan. Sekarang kami tidak punya uang lagi. Cuma bisa pasrah," tutur Zulham, ayah dari Kiki yang tinggal di Desa Seneo Bangun, Kecamatan Gunung Malela, Kabupaten Simalungun, Sumatera Utara ini.  

Fenomena ini menimbulkan sebuah pertanyaan, Bukankah seluruh rumah sakit, swasta sekalipun memiliki kewajiban menyediakan fungsi sosial yang layak bagi pasien, bahkan kepada pasien yang miskin sekalipun.

Hingga akhirnya ke empat rumah sakit yang menolak Kiki melakukan rujukan ke sebuah rumah sakit di Bandung, Jawa Barat. Namun sayangnya, kedua orangtua Kiki sudah tidak memiliki dana lagi yang tersisa untuk membawa anaknya ke Bandung. Belum lagi mereka harus menyiapkan biaya tambahan untuk keperluan biaya operasi disana.

Kiki merupakan representatif satu dari sekian banyak fenomena semacam kasus kesulitan biaya kesehatan keluarga kurang mampu. Fenomena yang diakibatkan dampak komplekstisitas kemiskinan struktural.

Simak buah hati dari pasangan Sugiono (35) dan Marwati warga asal Julok rayeuk Utara Kecamatan Julok, Aceh Timuryang memiliki kasus kelainan sejak kelahirannya berkepala dua. Sugiono yang berprofesi sebagai buruh tani di PTPN tidak memiliki kemampuan finansiil yang mapan untuk memenuhi kebutuhan operasi penyembuhan anaknya.

Belum lagi kasus bayi Yoseph asal Manado, Sulawesi Utara. Akibat kekurangan gizi selama masa kandungan, Yoseph terlahir berkelainan tidak memiliki hidung. Jangankan untuk operasi, kondisi keluarga masih kesulitan untuk memenuhi kebutuhan makan sehari-hari.

Masih ada kasus Ramli Sembiring (18) warga asal Pasar IV Desa Idaman Hati, Kecamatan Selesai, Kabupaten Langkat, akibat tidak memiliki dana cukup untuk melunasi biaya pengobatan pasca kecelakaan yang dialaminya sebesar 6 juta rupiah, Ramli diborgol diatas tempat tidurnya di sebuah rumah sakit swasta di Binjai, Sumatra Utara.

Namun bukan berarti Dinas Kesehatan tidak menutup mata, sesuai dengan kemampuan mereka, setidaknya mereka telah membantu menyelesaikan kasus-kasus yang ada.

Secercah titik harapan timbul ketika Kiki mendapatkan usul rujukan ke RS dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Yang serta merta perawatan intensif yang diberikan di RSCM akan ditanggung oleh PT. ASKES dengan menggunakan program Jaminan Kesehatan Masyarakat (JAMKESMAS). Sebagaimana yang dikemukakan Kepala Bidang Informasi dan Perencanaan PT Askes Regional I Sumatera Heri Aulia.

Usaha Dinas Kesehatan masih memerlukan dukungan dari masyarakat. Guna meningkatkan kecepatan respon dalam menanggapi kasus serupa, diperlukan tindakan interaktif dari warga untuk melaporkan kepada aparat setempat untuk menindaklanjuti tata laksana kesehatan JAMKESMAS.

Dengan demikian, mereka dapat bekerja lebih efektif tanpa adanya gangguan kritisisasi dari pihak media massa yang cenderung memiliki tingkat kepekaan lebih tinggi.[](DA)